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| 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 지난 25일 ‘제16회 다운증후군 환우와 가족을 위한 건강교실’을 열었다./사진제공=충남대병원 |
[아시아뉴스통신=박희석 기자] 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 지난 25일 ‘제16회 다운증후군 환우와 가족을 위한 건강교실’을 열었다.
이번 건강교실은 다운증후군 환자와 가족들이 질환에 대한 올바른 이해를 바탕으로 생애주기별 건강관리 정보를 습득하고, 서로의 경험을 공유하며 정서적 지지를 나눌 수 있도록 마련된 환자 중심 프로그램이다. 특히 교육과 체험활동을 병행해 환자와 가족이 함께 참여하며 소통할 수 있는 시간을 제공했다.
이날 교육에서는 다운증후군 환자의 생애주기별 건강관리를 주제로 다양한 강의가 진행됐다. 먼저 다운증후군 아동에게 비교적 흔하게 나타나는 아토피 피부염의 증상과 관리 방법을 소개했으며, 이어 청소년기부터 성인기까지 필요한 내분비계 질환의 예방과 관리법 등 건강관리에 도움이 되는 정보를 전달했다.
이어진 특별 프로그램에서는 ‘슈링클스 키링 만들기’ 체험이 진행됐다. 슈링클스는 열을 가하면 크기가 줄어들면서 단단하게 굳는 특수 플라스틱 재료로, 참가자들은 직접 자신만의 키링을 만들며 가족 간 소통과 추억을 쌓는 시간을 가졌다.
건강교실에 참여한 한 가족은 “평소 접하기 어려웠던 건강관리 정보를 쉽게 이해할 수 있었고, 비슷한 고민을 가진 가족들과 경험을 나눌 수 있어 큰 도움이 됐다”라고 소감을 전했다.
임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “환자와 가족이 질환에 대한 올바른 정보를 얻고 서로의 경험을 나누는 과정은 건강한 삶을 이어가는 데 중요한 밑거름이 된다”면서 “앞으로도 희귀질환 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되는 다양한 교육과 지원 프로그램을 지속적으로 운영하겠다”라고 말했다.
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