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'5월23일은 희귀질환 극복의날'...난치병학생돕기 관심 UP

[대구경북=아시아뉴스통신] 남효선기자 송고시간 2016-05-23 18:22

경북공동모금회ㆍ도교육청 15년째 공동 캠페인...1100명 지원

경북사회복지공동모금회 로고./아시아뉴스통신DB
올해부터 5월 23일이 국가기념일인 '희귀질환 극복의 날'로 지정되면서 경북사회복지공동모금회(회장 신현수 공동모금회)와 경북도교육청이 15년째 공동 진행해 온 '난치병 학생돕기 캠페인'이 주목받고 있다.

지난 2001년 전국 최초로 경북에서 시작된 '난치병 학생돕기 캠페인'은 매년 5월 한 달 간 도내 1700여곳의 유치원ㆍ초ㆍ중ㆍ고등학교, 특수학교의 학생 및 교직원 36만 여 명과 도민들이 참여해 난치병 학생들의 치료비를 모으는 연례 캠페인이다.

지난 15년간 꾸준히 진행돼 온 난치병 학생캠페인을 통해 현재까지 백혈병?심장병 등 희귀질환을 앓고 있는 아동ㆍ청소년 1100여명에게 성금이 지원되고 이 중 113명이 완치돼 건강한 삶을 되찾는 등 큰 성과를 거둬왔다.

지원대상은 도내 유치원ㆍ초ㆍ중ㆍ고등학교에 재학 중인 학생 중 경북도교육청의 '난치병학생선정위원회'의 심의를 거쳐 선정하며 해당 학생의 병이 완치될 수 있도록 고등학교 졸업 전까지 의료비를 지속적으로 지원하고 있다.

'급성이중표현형백별병'을 앓은 중학생 수진(가명)양과 가슴이 선천적으로 기형인 '함몰흉'을 앓은 초등학생 나래(가명)양은 지속적으로 난치병 학생돕기 의료비를 지원받고 건강을 되찾은 케이스다.

수진양과 나래양의 아버지는 막노동으로 생계를 이어가던 일용직 근로자와 무직의 기초생활수급자였다.

항암치료비와 수술비 등이 수 천 만원에 달하자 막막해하던 이들은 주변인들의 추천으로 딸아이의 학교에 도움을 요청했고, 난치병학생돕기 성금 지원대상자로 선정돼 의료비를 지원받을 수 있었다.

꾸준한 치료와 수술의 성공으로 수진양과 나래양은 3년 여 간의 투병생활을 끝내고 밝은 모습으로 다시 학교로 돌아왔다.

김누리 경북사회복지공동모금회 사무처장은 "단기간 치료가 어려운 난치병은 오랜 기간 투병과 고가의 의료비로 보통 가정에서는 감당하기 힘든 경제적 어려움을 수반한다"며 "지난 연말 국회에서 희귀질환관리법이 제정되고 매년 5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정되면서 난치병 학생들에 대한 지역사회의 관심과 온정 잇기가 늘어날 것으로 기대된다"고 말했다.

한편 경북사회복지공동모금회는 경북도교육청과 공동으로 오는 31일까지 '2016 난치병 학생돕기 캠페인'을 추진하고 있다.

모금목표액은 7억원으로 모금액은 투병생활 중인 도내 환아ㆍ아동ㆍ청소년 280여명의 의료비로 전액 지원될 계획이다.

난치병 학생돕기 참여 문의는 모금사업팀(전화 053-980-7813)으로 하면 된다.

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